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lundi 1 juin 2015

Nouvelles du petit bonhomme courageux

Il y a quatre ans, la veille de la fête des mères, mon petit-fils, le petit bonhomme courageux, était victime d'une rupture d'anévrisme alors qu'il n'avait que 2 ans et demi. Si vous avez suivi régulièrement les billets que je lui ai consacrés, vous connaissez son histoire.
Nous arrivons en fin d'année scolaire. Ce soir, ses parents ont eu un entretien avec son maître après l'école, pour faire un bilan en quelque sorte. Noé apprend, il connaît maintenant 17 lettres, il arrive à en assembler quelques-unes, mais cela reste encore sommaire et laborieux. Il a toujours de grosses difficultés de concentration et de motivation. Des troubles du comportement également. Son petit cerveau garde en lui un trou noir qui ne se reconnectera jamais totalement. Des connections se sont refaites, heureusement, mais certaines ne se referont pas. Ses parents l'ont accepté, nous l'avons accepté, mais il y a des jours où l'on se dit que ce n'est pas juste ce qui lui est arrivé, alors qu'il allait si bien et qu'il était si dégourdi. Mais bon, cela n'avance à rien de penser à tout cela, le principal maintenant est qu'il arrive à devenir un adulte autonome et surtout qu'il soit heureux.
A la rentrée prochaine, normalement, il devrait rentrer dans un CEM pour IMC (infirmes moteur cérébraux). Mais on ne peut pas encore dire à ses parents  si ce sera en septembre ou un peu plus tard. Et comme il n'y a pas de certitude, les parents de Noé doivent faire d'autres démarches pour que si cette rentrée se fait plus tard, Noé puisse tout de même intégrer un établissement, même provisoirement. Cela veut dire rester encore quelques semaines, quelques mois, en CLIS, et trouver des soignants libéraux, où il faudra emmener Noé pour continuer sa rééducation, le CAMS ne le prenant plus en charge (il a eu 6 ans). Déjà que la situation n'est pas simple, on ne leur facilite pas la tâche en ne leur donnant pas encore de date fixe. Ils ne peuvent pas faire autrement sans doute, Noé n'est pas le seul sur la liste d'attente. Mais ce n'est pas évident, tout cela. Sinon, Ruben, le petit frère de Noé, grandit lui aussi. Il prend soin de son frère, s'en sent un peu responsable, à 4 ans bichette. Il ne comprend pas encore tout, mais il est en train de se rendre compte néanmoins que son grand frère n'est pas tout à fait comme les autres, qu'il ne doit pas l'imiter en tout, alors qu'un petit frère normalement imite son grand frère, que celui-ci est son modèle. Il faut prendre soin également de ce petit bout d'homme afin qu'il ne souffre pas de la situation et qu'il ait une évolution normale. Ce n'est sûrement pas évident non plus pour lui d'avoir un grand frère handicapé. La maîtresse de Ruben disait dernièrement à ses parents qu'il s'occupait et s'intéressait à ce que faisaient les autres, qu'il était altruiste, plus qu'un enfant de son âge. Il sera sans doute mûr plus rapidement, par la force des choses. En fait, lorsqu'un tel événement se produit, il ne faut pas oublier que cela a des répercussions sur tout l'entourage.

Les deux petits gars.

26 commentaires:

  1. Merci Françoise pour ces nouvelles. J'espère que ton Petit Bonhomme trouvera un établissement pour l'accueillir et lui permettre de grandir sereinement.
    Bonne journée.

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    1. Merci à toi, Philippe. :-)
      Bonne soirée à toi, et des bises.

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  2. L'affection de l'entourage fait beaucoup et je pense que malgré le handicap ce courageux enfant aura une belle vie.

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    1. Je l'espère infiniment, Ariaga. Merci à toi. Amitiés.

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  3. Bon courage à cet enfant...et à sa famille, je souhaite qu'on lui trouve un établissement approprié dès la rentrée

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  4. Merci Françoise de nous donner des nouvelles et je pense comme Ariaga.

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    1. Merci Louis-Paul. A bientôt. Je t'embrasse.

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  5. Une pensée pour Noé... qui a pour grandir toute la force et la richesse d'une belle famille...

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    1. Merci Ö. Oui, il a cette chance, en effet. :-)

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  6. Ils sont mignons tous les 2 sur cette photo... L'affection se ressent.... C'est le moteur de tout progrès... Je sais ce qu'il en fut pour moi.
    Le parcours ne sera pas facile... mais qui a dit que la vie était facile ?
    Je suis content de voir que le cadet est pris en considération pour ce qu'il est. J'ai vu combien parfois celui "qui n'a rien" peut entrer lentement dans une névrose de délaissement. difficile pour des parents de tout concilier....
    Mais l'avenir est ouvert.
    Bonne chance à chacun....

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    1. Oui, Alain. J'ai eu au téléphone ce soir les parents des deux petits, ils ont vu la maîtresse de Ruben ce soir, et elle leur a redit combien ce dernier s'intéressait à ce que faisaient les autres, combien il aimait qu'on lui donne des responsabilités, il est peut-être le plus mûr de sa classe, et pourtant il n'est pas grand le bonhomme, mais déjà si raisonnable.
      Merci à toi. Je t'embrasse.

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  7. Si la société ne normalisait pas l'être humain, il n'aurait pas à vivre tout ce parcours du combattant, il ne faut pas l'oublier. C'est encore la société qui détermine la case dans laquelle mettre un handicap. Pour ma part, j'ai toujours refusé la stigmatisation même si le handicap de mon fils était différent (bien que gênait terriblement la "normalité"). J'ai un ami sourd profond, il a été malheureux toute sa vie jusqu'au jour où il a décidé de ce qu'il faisait de sa vie, à savoir du sport, des balades. Cumuler maison et biens matériels ne lui importent peu. La philosophie d'Alexandre Jollien est magnifique aussi. Bref, restez sur vos gardes avec toutes ces stigmatisations Clis éduc nat etc.. N'y aurait-il pas des alternatives proches des écoles montessori ou humanistes ? Pour avoir vécu ce parcours du combattant, si c'était à refaire, j'aurais opté différemment, me serait rapprochée de la nature pour l'équilibre de mon fils. Etre accepté administrativement soulage l'entourage, mais de l'intérieur, c'est parfois très très très dur, le regard de l'autre est omniprésent, la différence stigmatisée. Alors que la seule chose à se préoccuper est la capacité à vivre heureux. Bref, je fais ma rabat-joie mais je n'ai nullement confiance en ce système, je lui ai fait confiance et mon fils s'y mourrait. Heureusement que j'ai réagi.
    Excuse ma franchise, mais si aujourd'hui, je devais tout recommencer, partir vivre dans une yourte aurait été la solution et nous aurait évité tout cet enfer.
    Bonnes vacances, bises

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    1. Les parents de Noé se sont renseignés pour une école montessori, mais apparemment, son profil ne correspond pas, la structure n'est pas adaptée pour son cas. Noé ne souffre pas seulement d'un retard, mais d'une déficience mentale. Ses troubles du comportement sont son premier handicap, ce sont des troubles mentaux, Kristel. Rien à voir avec l'autisme.
      J'aime beaucoup les écrits d'Alexandre Jollien, pleins d'espoir. J'espère et je souhaite le meilleur pour Noé, surtout qu'il soit heureux. Mais je suis d'accord avec toi dans le fait que l'on veut faire rentrer tous les enfants dans le même moule, et que celui qui a le "malheur" d'être différent, a vraiment du mal à trouver, à faire sa place. Je le déplore moi aussi, vraiment.
      Un bel été à toi aussi, Kristel. Bises.

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  8. Je pense à Noé.... que de soucis pour les parents...heureusement il vit dans une famille où il est aimé.... et tout doucement il sera un petit garçon comme les autres en entrant dans un établissement scolaire qui lui convienne..

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    1. Il sera un petit garçon à part, Loula, comme tant d'autres d'ailleurs, mais l'important est qu'il soit heureux, c'est vraiment cela le principal.
      Gros bisous à toi, et un bel été.

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  9. Merci pour les nouvelles. Je souhaite à chacun de trouver son équilibre sur ce chemin qui ne sera pas forcément facile...

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    1. Merci à toi, Pastelle. A bientôt. Je t'embrasse.

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  10. Coucou ma Françoise <3
    Merci beaucoup de nous donner des nouvelles de Notre Petit Prince <3
    Oui, je suis tout à fait d'accord avec toi : le principal est que Noé soit heureux <3
    Il a une famille aimante et un petit frère protecteur <3
    Je comprends aussi qu'il serait confortable que vous soyez aussi accompagnés par une structure qui prenne le relais et qui permette de vous soulager tout en sachant votre bonhomme en sécurité physique et morale. D'être épaulé serait un mieux !
    Je t'embrasse très fort ainsi que Noé et Ruben <3 <3
    Une grosse pensée à leur parents
    Claude

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    1. Coucou Claude
      Oui, être épaulé serait un mieux, surtout pour les parents, car ce n'est pas évident tous les jours, ils ont parfois l'impression d'être abandonnés...
      Je t'embrasse très fort moi aussi, Claude.
      J'étais avec Noé et Ruben ce week-end dernier. :-)

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  11. Bonsoir Françoise, Quelle belle complicité entre ces petits bonshommes que tu as saisie avec ton APN.
    Je vous souhaite le meilleur à venir pour Noé. Tu nous diras la suite.
    Grosse bise
    Mart

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    1. Merci Mart, c'est gentil à toi. Oui, je vous tiendrai au courant de la suite.
      Grosses bises à toi aussi.

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  12. Bonjour Françoise, je souhaite pour ton petit bonhomme une prise en charge adéquate à son handicap, c'est très important de bien cibler son problème, il pourra ainsi évoluer en fonction de sa capacité d'apprentissage même si c'est très lent et laborieux, ne jamais baisser les bras, la tâche des parents sera lourde, heureusement vous êtes une famille solidaire.
    Je suis absente de mon blog je le ferme après le décès de ma maman, je n'ai pas le cœur de poursuivre.
    Bon congé Françoise, repose toi et profite de ta famille,courage
    Je t'embrasse Amitiés
    Kath

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    1. Oui, Kath, nous sommes une famille solidaire, et c'est un très gros atout pour le devenir de Noé.
      Concernant ta maman, je t'ai répondu par mail. Je t'embrasse très fort, l'aminaute.

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  13. C'est la société qui devrait accueillir le handicapé et s'adapter à lui, alors qu'on demande le contraire.

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    1. Oui, c'est tout à fait cela, Brigitte. Merci pour cette remarque.
      Belle journée à toi.

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Merci pour vos petits mots que j'apprécie infiniment.